一個一歲小女孩住院4天花費55萬，什么病會花費這么高?近日，一張西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收費票據在網上傳播。票據顯示，一名由該院小兒內科收治的1歲幼女8月17日開始住院，8月21日出院，4天時間總共花費553639.2元，有網友因此質疑醫院高收費“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡直是洪水”。

自從“1歲娃四天花55萬”的新聞傳播開來之后，“價格是否真實”就成為了網友的質疑。9月4日中午，有媒體記者聯系了西安交大附屬第二醫院，該院向記者證實，上述患者是一名不滿2歲的小女孩，因四肢無力，運動落后，2個月前來到醫院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)，該病系罕見的遺傳性疾病。據了解，諾西那生鈉進口落地的價格是全國統一的，現在是55萬元，且在藥物使用方面，公立醫院實行的是“藥品零加成”。也就是說，從價格構成來看，“1歲娃四天花55萬”并沒有任何問題。

但是，恰恰是“沒有問題”才暴露出了“有關問題”。“四天花55萬”，并不是所有家庭都能承受的。在醫院沒有賺取藥品的利益的前提下，患者無法承擔藥品的價格，才是最該關注的地方。越是“價格沒有問題”，越是一種社會問題。

2020年醫保目錄中共包含罕見病藥品55種，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費用均在70萬元以下。但是，罕見病用藥因為患者人數少，企業研發成本高，年治療費用動輒都要百萬元以上，不可能所有的高值罕見病藥品都進入國家醫保目錄。這就需要各地加以創新，構建一種“政府引導、多方參與、第三方獨立運行的”的罕見病保障體系新運營模式。從醫保報銷的范疇來說，需要繼續通過帶量采購，讓相關藥品進醫保，以此降低藥費價格。

日前，多部委聯合印發《深化醫療服務價格改革試點方案》，《方案》在一定程度上讓政府財政為弱勢群體就醫“兜底”，致力于平衡“醫院看得好病”和“群眾看得起病”的關系，讓普通市民就醫時不用擔心過高的醫療費用會導致“因病致貧”或“因病返貧”，為實現共同富裕的目標服務。再比如，廣東佛山在去年把121種罕見病納入醫療救助范圍，對于罕見病患者使用不納入基本醫療保險報銷范圍的門診專用藥品、治療性食品費用納入醫療救助范圍，最高年救助金額可達30萬元。

對于特殊的情況，我們還需要啟動更加人性化的救助。從社會救助的層面來說，這種巨額醫療費用，有沒有更加暢通和溫情的渠道給予幫助?總之，我們的救助制度，應該想辦法減少“1歲娃四天花55萬”的巨大壓力，不能讓患者家庭獨自承擔如此之大的壓力。

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