如果救命藥被認定為毒品，罕見病患者該何去何從?

去年4月，河南鄭州李某的孩子被確診嬰兒癲癇伴游走性局灶性發作，一種死亡率較高的罕見病。李某給孩子嘗試了多種藥物，效果都不理想，在醫生建議下開始使用氯巴占。氯巴占被一些國家批準為治療癲癇輔助藥品，但在我國屬于國家二類精神藥品，無法通過正規渠道獲取，只能聯系代購。今年10月，李某因為幫忙代收、轉寄外國寄來的氯巴占，涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪，被河南中牟縣檢察院移送起訴。

一邊是等藥救命的罕見病患者，一邊是嚴格的禁毒管理規定，需要司法機關在其中作出權衡。11月23日，李某收到中牟縣檢察院的不起訴決定書。應當說，檢察機關充分考慮了案件情節，李某雖然符合犯罪構成要件，但僅為給孩子治病，沒有從中獲利，社會危害性較小，酌定不起訴沒有突破法律框架，也體現了司法的溫情?？墒?，酌定不起訴意味著罪名仍然成立，也就是說，代購氯巴占仍屬于走私毒品范疇，需要用氯巴占救命的罕見病患者隨時面臨斷藥危險。目前，李某已經向檢方遞交了申訴材料。“孩子吃藥是不是也涉嫌吸毒?”這個問題牽動著很多罕見病患者家庭和社會公眾的心，叩問著法治社會中規則制定和實施水平，應當得到及時、明確、合理的回答。

這讓很多人想到了電影《我不是藥神》，同樣是為了救命而購買未被國家批準的藥物，“藥神案”原型推動了政策變更。最高檢2016年提出，銷售少量未經批準進口的國外、境外藥品，沒有造成他人傷害后果或者延誤診治的行為，不再作為犯罪處理。然而，這起事件和“藥神”案的區別在于涉及精神類藥物管制，情況更為復雜。

一方面，根據國家禁毒委發布的藥品依賴性折算表，1克氯巴占相當于0.1克海洛因。與患者家屬以及“藥神”原型陸勇不同，本案代購是從中牟利的。人性未必經得起利益考驗，如果不加以特殊管理致使藥品流出，很可能引發更多社會問題。另一方面，2015年《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》提到，出于醫療目的非法販賣精神藥品，擾亂市場秩序情節嚴重的，可以適用非法經營罪。近些年也有以非法經營定罪處罰的判例。但顯然，按照非法經營處理同樣會打擊代購積極性，又讓問題陷入了死循環?；蛟S，司法機關有必要從牟利情況、藥品去向等方面，視具體情況判斷這類代購的行為性質，綜合相關法律和政策規定，作出合理判斷。

海外代購終究存在較大風險。除了探討本案如何處理，更需要進一步思考，該如何為罕見病救命藥留下一條正規獲取途徑。早在2017年，氯巴占就被納入國家衛健委第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單，但截至目前仍沒有實現合法化生產，是卡在了哪個環節?如果國內短時間內無法生產，能否為從國外進口提供官方途徑?這樣既能避免司法難題，也可以規范藥品流向，更能夠讓等藥救命的罕見病患者多一些生存希望。

10月12日，《南方日報》刊發《“自制藥救子”背后的思考》，探討如何在患者用藥權益和藥企利益之間尋求平衡。11月28日，1042名急需氯巴占的患兒家長發出實名求助信，呼吁建立罕見病合法購藥渠道。罕見病患者固然“罕見”，但罕見病用藥的種種難題正在不斷浮現，需要社會構建更加完善的機制，需要我們共同推動現狀向好轉變。

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