12月27日，國家衛健委有關部門回復媒體表示，已關注到媒體相關報道，目前正在組織對患病群體進行摸底，了解藥品用量需求，并協調相關機構和部門按照《藥品管理法》有關規定，組織進行集中申請和進口氯巴占，以滿足患者用藥需求。(12月27日澎湃新聞)

氯巴占在一些國家主要用于兒童難治性癲癇的添加治療，尚未在國內批準上市。兒童難治性癲癇屬罕見病，在主要藥物治療效果不佳時，增加氯巴占可提高治療效果，將癲癇發作次數控制在最低，被家長們視為“救命藥”。

由于氯巴占具有一定的成癮性，我國將其列入第二類精神藥品管理，根據《藥品管理法》規定，其進口應當取得國家藥監局核發的精神藥品進口準許證。這次有關部門組織、協調氯巴占進口事宜，屬于特事特辦。

前不久，河南鄭州一位患兒母親因幫忙轉寄“代購”的氯巴占，被警方認定涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪，后檢察機關作出罪輕不起訴處理。案件被媒體報道后，引發社會關注。但更多的“代購”因此消失，病友們逐漸發現，“救命藥”買不到了。斷藥意味著孩子可能病情倒退甚至喪命，讓孩子們“正大光明地吃上藥”，成為家長們的急切呼喚。有關部門的上述回復，是對公眾關切的積極回應，于病患家長而言無疑是福音。

罕見病，顧名思義，指那些發病率極低的疾病，又稱“孤兒病”。由于罕見病所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠、藥商基于經濟利益考量，對于投入罕見疾病藥品的研發、制造、引進等缺乏興趣，有關藥物研發進展緩慢，而且生產藥廠很少，藥品價格偏高。

總體而言，我國對不少罕見病的研究起步稍晚，治療藥物的研發、引進難以滿足實際需求，許多治療罕見病的專用藥還需進口。而受限于我國嚴格的進口藥品監管制度，國外一些治療罕見病的專用藥還沒在國內上市。有些患者及家屬為了獲得“救命藥”，只好冒著違反現有法規風險，通過非正常渠道取得藥物。

2018年5月，國家有關門發布了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種罕見疾病。雖然罕見病發病比例不大，但全國有2000萬患者，絕對數量不少，牽涉千萬家庭，值得高度重視。讓有條件的罕見病患者盡可能獲得妥善治療，是千萬病患及其家人的熱切期盼，也是“健康中國行動”計劃不可或缺的目標之一。

“每一個小群體都不該被放棄!”日前，國家醫保局談判代表“靈魂砍價”時說的這句話，令人感動。罕見病患者是典型的“小群體”，對氯巴占之類罕見病“救命藥”進口就該特事特辦，讓“小群體”也能沐浴新時代陽光。這是人道主義關懷需要，也是“人民至上”“生命至上”“以人為本”施政理念應有之義。

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