第32個世界艾滋病日即將來臨,數據顯示,中國報告存活艾滋病感染者已經超過95萬人,雖然整體疫情處于低流行水平,但近年來青年人群、60歲及以上老年人群病毒感染者及病人報告數呈增多趨勢,引起社會關注。
在一般人的意識里,感染上艾滋病,似乎要比癌癥還可怕,因為,它更像是宣布一個人從身體到心靈的毀滅。
其實,隨著醫學的不斷發展,艾滋病已經從一個極高死亡率的“超級癌癥”變成一個如同高血壓、糖尿病一樣可控的慢性病。
從“孤獨患者”到陽光男生
在云南昆明,就有這樣一個陽光男孩,當他得知自己成為感染者之后,不僅沒有放棄自己,反而生活得更加積極樂觀。
他是一位艾滋病病毒攜帶者,跟大多數病人一樣需要按時服藥,但跟大多數病人不一樣,他的世界并沒有因此而背棄他。
今年35歲的杜宇(化名),在8年前被確診為艾滋病感染者,目前在一家企業從事會計工作。
平日里,杜宇就是個普通的男孩。他會在朋友圈里“曬”自己出差、參加活動的照片,也會應朋友邀請客串“主持人”;他會餓著肚子在街頭苦苦尋覓一家米線小店,也會為路上遇到的人和事發一些感慨或者牢騷;他會為同事陪他去看病而感動,也會為朋友的生日聚會精心準備。
“得知自己患病后,頓時感覺活著沒有啥意義了,夜深人靜就蒙著被子哭,特別害怕,因為當時我所有關于艾滋病的認知都來源于那段時間不停地在網上搜信息,說很快會死去。”
本該慶生的日子,杜宇卻有了輕生的念頭。那一天,他在微信上默默發了一條狀態,內容只有五個字:舍不得父母。
“在很長一段時間里,我跟爸爸媽媽的碗筷是分開的,越來越了解這個疾病之后,我們也就沒有刻意地分開碗筷。但是生活用品一定是分開的,不僅僅是因為艾滋病本身,因為艾滋病人的免疫力比較差,很容易生病。”杜宇說。
“8年多來,從生活中和社交平臺中看到大家對艾滋病病毒攜帶者的刻板印象在一點一點地改觀。”他說,“最初去醫院抽血復查,年輕的護士說了一句‘年紀輕輕的好可惜’;現在去醫院復查,醫生聽說我是攜帶者,都特別淡定,我甚至跟我們當地疾病控制中心的人關系都特別好。”
和其他艾滋病人一樣,定期服藥和接受檢查已是生活中的一部分,時至今日,杜宇的身體和生活沒有受到太多影響。相反,他還積極配合醫院,成為參加各種醫學研究的志愿者。他想大聲告訴每一個感染者,艾滋病并不可怕,可怕的是萬念俱灰,只要努力、只要雙手還在,每個人都可以擁有美好人生。
網紅姐姐在線助人
筱悠(化名)今年36歲,“跟每一個感染者一樣,我也經歷了一段黑暗的過渡期,沮喪、絕望,無數次想過結束生命,到后來調整心態,積極面對。”筱悠皮膚白皙,一雙眼睛又黑又亮,聊天時不時發出爽朗的笑聲,讓人很難把她跟艾滋病患者聯系起來。走過那段痛苦的日子,她似乎獲得了重生。
“我認為自己是2009年因輸血感染艾滋病病毒的,經過了幾年的潛伏期,2017年因免疫系統功能受到破壞,身體抵抗力變差出現癥狀后去醫院檢查。在醫生建議下,去當地疾控中心做了HIV抗體檢測,結果呈陽性。”筱悠告訴記者。
“永遠忘不了那一天,那一刻覺得世界末日到了。”艾滋病打破了她平靜的生活,是家人的理解、包容給了她力量,她才撐了下去。
筱悠大學主修心理學,趕上自媒體的浪潮,半年前她開通了平臺直播間,解答咨詢者的情感問題,幫助人們梳理生活中遇見的問題,在線溝通交流。
直播美顏濾鏡一開,筱悠還是一位仙仙的小姐姐,在粉絲眼里,她耐心、積極,把自己的生活安排的精彩又滿滿當當。
“上個月我被確認并發病毒性腦膜炎,眩暈感讓我覺得頭重腳輕,按著腹部在床上縮成一團,即使蓋著被子我也控制不住的打寒顫,醫生根據我當時的身體狀況,及時地進行抗病毒治療,現在我還在醫院接受治療,為了不掉粉絲,采取語音直播,身體稍微好點才露臉,粉絲都說我瘦了,我確實瘦了,一個月,我瘦了十斤,我開玩笑說減肥成功。”
“給我印象最深刻的一位粉絲,也是一位艾滋病患者,一次匿名發消息給我,講訴自己的遭遇,更多的是傾訴,她處在無癥狀階段,我安慰她一定要堅持用藥,現在還和她保持著聯系。我的善意,可以鼓勵別人,同樣鼓勵著自己。”
從艾滋病感染者到志愿者
昆明有一個專門為艾滋病感染者和患者服務的組織——紅絲帶之家。在這里的志愿者中,有一部分人,他們本身也是艾滋病感染者,卻積極投身為艾滋病患者提供心理咨詢、同伴教育、臨終關懷等志愿服務,用最大的工作熱忱來回饋社會,實現自身價值。
40歲的祥子,14年前拿到驗血檢測報告:HIV陽性。那時他沒有想到,幾年后他會成為一名志愿者,為自己也為更多一樣遭遇的人尋求尊嚴和信心。
“您好,有什么能幫助您的嗎?”在昆明紅絲帶之家辦公室,當天值班的志愿者小寶正在接聽守護健康援助熱線。
32歲的小寶通過專業培訓,學習了溝通技巧、隱私保護、藥物常識,突發情況應對等大量新鮮實用的內容?,F在,她每周兩天都會來紅絲帶之家值班接聽熱線。
每每遇到新發現的艾滋病感染者,她都會反復為他們做心理疏導,用自己的親身經歷去鼓勵他們勇敢面對疾病。從高危行為后的及時阻斷,到堅持服藥的重要性,再到外地患者的住院、手術轉介……除了紅絲帶之家的熱線電話,她偶爾也會把自己的手機號碼留給求助者。“我們每個人都是這么走過來的,所以能理解他們無助的感受。”
“現在時不時也會有關于艾滋病治療的好消息傳來,科技這么發達,我希望,有一天能有相關的疫苗研發出來,真正治愈艾滋病,讓我徹底擺脫它的困擾。”祥子說,“新生活正在徐徐展開,今年房貸還清了,車也買了,要好好工作,過上和普通人一樣的小康生活。”