長久以來,自閉癥患者像是一座孤島,在他們自己的世界里承受世人異樣眼光,我們誤會他們冷漠、不合群、缺乏同理心……而自閉癥兒童,就更是弱勢群體,這些我們稱為“星星的孩子”的小患者,在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的、來自遙遠星球的模式,終日沉浸在自己的世界里,孤獨無依。
2020年6月9日上午,山東省臍血庫出庫了一份凍存了將近4年的臍帶血,這份臍帶血承載著希望與期盼,緩緩輸注到一位3歲小朋友小政(化名)的身體里。這項治療工作由山東第一醫科大學第一附屬醫院兒童重癥醫學科袁欣主任以及她的團隊共同完成。
站在手術室外的小政的爸爸媽媽焦急等待著,祈禱著這份臍帶血能夠喚醒孩子沉睡的心靈。
行走不穩,沒想到是疾病的征兆
6個月大的小政看起來和正常孩子沒有什么區別,但是漸漸的,小政的媽媽發現,孩子出現了一些走路不穩,晃晃悠悠的情況,由于孩子的年紀很小或許長大一些自然就好了,家里人并沒有將此事放在心上。
隨著小政一天天的長大,運動不協調的這種癥狀并沒有改善,并且還出現了注意力不集中,語言發音模糊不清,人際交流困難的情況,一些簡單的應答無法順利的進行,有時候還會出現啃食衣服的奇怪行為。小政的爸爸媽媽警惕起來,隨機帶著孩子輾轉來到泰安尋醫問診。經過一系列的檢查和診斷,醫生認為小政具有自閉癥傾向。這時候的小政已經1歲3個月大了,他和同齡人在語言、行動能力等方面的發育水平的差距,在一點點的拉大。
撐起孩子的那片天,不放棄一絲的機會
自知曉孩子患病后,一家人經歷了很長一段時間的煎熬低谷期,看著孩子水汪汪的大眼睛,小政的爸爸媽媽心里泛上一陣陣的酸楚,他才1歲大呀,他的人生才剛剛開始。為了孩子的未來也要堅強起來,面對已經發生的不幸,再多的痛苦再多的悔恨都是無用,只有積極進行治療,尋找解決辦法才是正確之道。
在多方問詢下,小政來到了泰安市兒童醫院進行康復治療,各種語言訓練、運動能力訓練等逐步提上了日程。為了讓治療效果更好,小政的媽媽夜以繼日的親自為孩子進行各種康復訓練,而年邁的爺爺奶奶也為搬來和孩子同住,給小政更多的陪伴。小政和哥哥的感情非常好,哥哥經常和小政一同玩耍,哥哥十分懂事,知道弟弟的情況,積極承擔家務,還主動幫助爸爸媽媽分擔弟弟的訓練事項。
功夫不負有心人,一家人的努力沒有白費,經過長達1年多的康復治療,小政的癥狀有了一些好轉,雖然并不能和正常孩子完全一樣,但是一家人也十分欣慰。
儲存臍帶血的決定 為治療帶來新契機
雖然康復治療取得了一些進展,但是其治療的局限性還是很大的,想讓孩子得到跨越式的進步和恢復還是有一定難度的。一家人通過多種途徑打探消息,只為給孩子獲取更多的治療方案。再一次與醫生交流詢問的過程中,小政的家人得知了臍帶血目前已經開展治療自閉癥、腦癱的項目且已經取得非常不錯的進展,很多自閉癥的患兒通過臍帶血輸注治療,病情得到非常大的改善;隨后小政的媽媽查詢到了山東第一醫科大學第一附屬醫院正在進行臍帶血回輸治療的項目。“我們的孩子自存了臍帶血!”,全家人看到了這個全新的治療途徑,都欣喜異常。
小政的爸爸媽媽馬不停蹄的來到了濟南,山東第一醫科大學第一附屬醫院兒童重癥醫學科袁欣主任對小政的病情進行了全面評估和分析,2020年6月9日上午,小政進行了臍帶血回輸,整個過程非常順利。這份臍帶血將作為生命的種子助力小政走向新生。這也是自2020年4月以來山東第一醫科大學第一附屬醫院兒童重癥醫學科進行的第4例臍帶血回輸治療項目。
小政媽媽想起當初儲存臍帶血的決定,還是很感嘆的:“當初儲存臍帶血沒有考慮很多,雖然家里不是非常富裕但是我們也沒有考慮費用的問題,就是為了給孩子一份保障,一個保險。沒想到現在成為孩子的一個治療的機會!但是哥哥沒有存臍帶血,我們也覺得很遺憾錯過了這個機會。”
為了治療疾病,全家人已經支出了很大的費用,而今年突如其來的疫情,更是打斷了小政爸爸外出打工的計劃,山東省臍血庫在了解到小政的家庭情況后,為他們帶來了3000元的圓夢基金,為小政未來的治療獻上了一份愛心。