記者10日從中國紅十字基金會獲悉,最新啟動的面向炎癥性腸病(IBD)患者的公益關愛項目——“常相伴·全病程線上關愛中心”,致力于打造“互聯網+全病程管理體系”新模式,覆蓋患者早期篩查、診療支持、疾病教育、患者管理、個性化關愛等環節,旨在讓更多IBD患者實現治療效果和生活質量的雙重提升。
炎癥性腸病是一種病因尚未明確的慢性、非特異性腸道炎癥性疾病,主要包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩病(CD),易反復發作。有機構預測稱到2025年,中國的IBD患者將達到150萬人。
“今年5月起,我們已經在持續開展IBD患者教育活動。截至目前已經開展了16場,1040名患者受益。”中國紅十字基金會理事長郭長江說,希望“常相伴·全病程線上關愛中心”能夠成為國內創新性地整合患者、政府、公益組織及醫療服務提供者多方參與和共同管理的診療生態的標桿,為IBD患者群體帶來更加科學、精準和智能的服務支持,讓患者觸及更多優質的醫療資源、提升疾病預后管理能力。
郭長江指出,希望這一模式不僅造福于IBD患者,也能夠擴展到其他疾病領域,為更多疾病的診療生態注入生機,切實造?;颊?。“我們還要通過公益實踐,努力推動公共政策的完善。”他說。
這一公益項目是由中國紅十字基金會聯合武田(中國)投資有限公司捐贈支持。武田中國總裁單國洪表示,我們對患者的關注不僅局限于疾病管理層面,而是全方位地實現患者關愛。
相關專家介紹說,通過系統積極的治療及做好自我管理,大多數IBD患者病情能得到有效控制。但據調研發現,IBD診療在初診確診、就醫治療、醫療保障、醫患溝通、跟蹤隨訪等重要環節中存在許多不足之處。“常相伴·全病程線上關愛中心”正是緊扣患者旅程痛點,涵蓋早期篩查、診療支持、疾病教育、自我管理、個性化關愛等環節,推動構建資源豐富、高效可及、友好互動的“智慧云生態”。
具體來說,通過五朵“智慧云”為患者提供“藥物以上”的一站式服務平臺:“云課堂”中提供了豐富的健康資訊,醫生也可以在線答疑解惑;“云社群”讓同病相“聯”的群體友好互動、溫暖互助;“云問詢”架起患者院外管理的溝通橋梁,全方位管理患者病情動態;“云病歷”可以實時記錄患者數據,患者可以一鍵獲取風險預警、疾病暴發的周期、頻次及癥狀;“云隨訪”輔助醫患隨訪安排,還能根據患者的治療問題和成效等數據生成報告,推動醫保等部門從政策層面進行調整。
上述專家表示,中國紅基會和武田中國將堅定不移地積極探索創新的合作模式,驅動創新解決方案,助力健康中國。