養育一個孤獨癥孩子尚且吃力，如果同時撫養2位孤獨癥孩子將需要面臨怎樣的挑戰?這是我的親身經歷，盡管很難，但我一直在堅持。

今天我作為兩個特需孩子的父親，想和大家做一些分享，希望我們能夠彼此鼓勵，在孩子干預和成長的路上一起繼續向前走，而且是懷著盼望向前走。

NO-01我領養了兩個“問題孩子”

我家孩子子月，是一個自閉癥孩子，包括后來一個腦癱的孩子，都是我們領養的孩子。我們很有幸能夠養育這樣兩個特殊的孩子。子月來我們家時僅僅11個月，在這之前，我們從來沒有接觸過自閉癥，而當我們開始養育這個孩子時，我們又很感恩能夠有機會養育這樣的孩子。

?子月剛來我們家的時候，各方面表現都較為異常：

1.孩子躺在嬰兒車里，沒有能任何明顯的活動;

2.我和妻子呼喚孩子，孩子對于我們呼喚毫無反應;

3.并不轉頭，也任何沒有追聲、追光的反應;

4.當時孩子也伴隨著比較明顯的內斜視眼睛;

看到孩子這些比較異常的情況時，就立即帶著他去醫院做了檢查。

我們在醫院除了檢查孩子的眼睛以及視力，還做了一系列腦部核磁檢查。按照正常的孩子發育標準來說，11個月的孩子應該有不少的發育指征，或者有各方面發育的趨向，但是經過檢查我們發現當時的子月，幾乎沒有任何主動性反應，甚至沒有最基本的特征，包括語言功能、運動功能等，幾乎都是0。

我和妻子在得到這樣一個結果時，內心非常的糾結，該怎么辦?這個孩子是去是留?如果我們放棄了這個孩子，他的未來該怎么辦?因為當時我們已經有了自己的兩個孩子，一個七歲，一個不到六歲，而子月像一個小天使一般在這個冬季來到我們家里，雖然撫養這樣一個孩子會很困難，但最終我們還是想盡力去幫助這個孩子。

我之前是學臨床的，但是對于后來接觸到的孩子的康復知識以及后面在養育路上所遇到的問題，我都是不了解的，幾乎是從零開始。

而孩子真正的確診過程對于子月來說是比較特殊的。最初在本地兒童醫院三分院給的診斷是重度腦癱，加上智力發展落后，在前四年時，子月還不能獨立走路。

我們從子月不到一歲時開始對孩子進行干預，主要是以醫院推薦的傳統治療方式為主，在早期的時候以腦癱的病癥給孩子進行康復治療，在四歲時孩子開始穿著矯正鞋正常走路，但是這時新的問題出現了：孩子沒有任何的語言，也不能正常的與我們交流。

對于當時孩子語言方面的問題我們也困惑，因為孩子當時基本上是被確診為腦癱以及智力發展落后。但是孩子后來又出現了語言發展障礙，在行為方面，雖然有一些簡單的覓食反應，僅僅是對想吃的食物，或者去抓取桌上食物的反應，但對于其他方面并沒有過多的反應。

如果用孤獨癥或者自閉癥的角度來對子月進行考量或診斷，這個孩子不僅僅沒有社交互動，語言功能以及發育落后的現象，都反映出自閉癥的典型癥狀。

NO-02我們成立了公益機構

除了子月，后來我們還領養了另外一個腦癱的孩子，這樣我們一共就有了四個孩子，兩個自己的孩子，兩個特殊孩子能夠進入到我們的家庭，我們整個的家庭重點和方向因此也發生了一些改變。

孩子的媽媽接觸到自閉癥以及殘障兒童，借助這樣一個特殊的群體，我們開始關注一些孤獨癥兒童、殘障孩子、以及因病致困的困難家庭，和一些常年奔波在各地進行康復干預訓練的家庭。因為我們了解他們的不易，所以希望在我們力所能及的范圍內給予他們一些幫助。

于是我和孩子媽媽成立了一個非盈利的，可以幫助孤寂殘障兒童為主的小型的康復教育機構。

到目前為止，我們已經幫助了幾十個類似于子月這樣的孩子，目前還有一些孩子在我們的康復機構里進行康復訓練，包括自閉癥、腦癱、發育落后等等情況的孩子，大概加起來有十個左右。

目前我們已經走過了十幾年的時間，機構成立到現在也有八年的時間了，在這幾年里，我們充分體會到了康復殘障、自閉癥兒童的不易，這種不易不僅僅體現在心靈和身體，在經濟上也是一種挑戰和壓力，而且有時候當孩子的康復教育走到一個節點和瓶頸時，我們更能體會到那種孤單，無奈和無助，這種來自身心上的壓力如果沒有親身經歷，無法體會這種感受。

也有很多家長會問我們，為什么能夠堅持走了十幾年的時間?

“當然在我們的內心深處有很多的盼望，對未來充滿著希望，以及千千萬萬個家庭傳遞給我們不放棄的信念。

我們對于子月這樣一個孩子這樣的康復教育，包括在養育過程中，我們體會到一個家庭如果從父親和一個母親，以及一個家庭的角度來體會到這些挑戰和艱難。我在整個過程中間也梳理出來了一些思路。”

那么家庭康復啊和機構的康復在哪些點上有交叉呢?

我相信主要在以下三個方面：

第一，要有真正科學連續有效的康復理念。

第二，有切實可用的康復成果，而且是能夠可見到的，能夠讓我們知道在的康復過程中有康復效果的出現。

在康復的路上，尤其是在孩子前6歲的時候，或者說現在我們的孩子已經14歲了，我們依然覺得無論在什么時候開始都不要覺得孩子在哪個節點覺得開始已經晚了，沒有機會了，在任何時候，任何節點開始的時候，都是有盼望，都是有希望的。

第三，康復的連續性?？祻偷倪B續性受制于經濟條件、時間空間和康復資源、康復技術等等諸多因素的限制。所以我當時自己家里有兩個特殊需要的孩子，到后來創辦這樣的機構，接受這樣的群體，我一直在思考，怎么才能夠達到以上三點。

這也是在逐漸的摸索過程中間所梳理出來的三點，怎么能夠通過評估繼而給我們家長在孩子的康復過程中提供一些便利。

我們康復和干預怎么能夠保持連續性，可能有時候不僅僅是3年5年的問題，它可能需要持續很多年的時間。在去年疫情期間，因為疫情的特殊性，通常我只在白天帶著孩子去康復機構里進行言語康復干預訓練，但是疫情期間全部都改變了。

NO-03居家干預神器

在疫情期間我開始意識到，因為孩子不能出去，居家的情況下整個生活框架會將孩子置于密閉空間之中，作為我們家長有時候甚至會擔憂這個情況如果一直延續下去，那么孩子的出路在哪里?因為平時接觸到不少自閉癥孩子的家長，他們也有同樣的擔憂，在家時，孩子的干預要停下來嗎?

有沒有一些其他的方法讓孩子的康復和教育在家也能持續下去呢?

一、接觸到嗨小保

在去年4月份線下學習的過程中接觸到嗨小保，從一開始介紹嗨小保，我就眼前一亮，我感覺到不可思議。這其實就是我此前一直整理的一些對自家的孩子和一些小型的機構，孩子的康復一直在尋找的思路，嗨小保不僅僅是一個產品，它也提供給我們的一些思路。

二、開始關注研究嗨小保

后來我就開始不斷的關注嗨小保，它的整個設計理念，科學依據，以及推出嗨小保的出發點，它是一個生態開放系統平臺，不僅僅是一個終端，嗨小保融背后的康復的理念以應用行為分析和ABA訓練為主。

我通過對嗨小保的了解和學習，我認為嗨小保是極具科學性的，對于嗨小保里嚴謹的內容，訓練思路一環扣一環，對孩子的康復起到至關重要的作用。

因為疫情居家干預有太多限制，這個過程也讓我有更多集中的時間來了解北大醫療研究所推出的嗨小保，我體會到嗨小保主要是以科學的康復理念為依托，結合比較成熟的軟硬件研發基礎結合在一起，并且融合了大量的個案研究。

在家長使用期間可以體會到它的作用性，將機構優勢融入嗨小保，以及嗨小保作為家校之間的橋梁，它的背后是ABA應用行為分析，讓家長能體會到嗨小保的獨特優勢。

三、拿到嗨小保并使用

所以我當時很迫切地希望能夠盡快拿到嗨小保，在嗨小保上市當天我就提前預定了，并且在直播時下單了嗨小保。

作為嗨小保的第一批用戶，我照著說明書對嗨小保進行激活和操作，通過前期的居家干預慢慢開始結合線下的康復。并且將嗨小保介紹給團隊成員以及一些家庭。

自閉癥的專業知識并不是每一個家長都能了解和積累的，而嗨小保的思路就是把專業的事情留給專業的人，專業的機構、專業的平臺，去進行研發設計，從而推出嗨小保這個終端。

那么最后我們拿到這樣的一個終端的時候，它其實是什么?我認為它是一個橋梁。

考量最重要體現了三個方面，我感受到它的優勢：

第一個，他把原本的科學康復理念結合互聯網平臺的軟件硬件，作為一個成型的終端呈現在我們手中。那嗨小保的定位是什么呢?它的定位其實就是把孩子的康復能夠從專業機構和專業康復的評估，以及孩子康復的過程中間科學品質的保障，把一些只能夠在專業的有效的成熟的康復機構做的事情，在家庭進行泛化。

第二點，因為嗨小保不受時空的限制，那我們也知道了孤獨癥孩子的康復，最終的目標是回歸家庭，在家庭里作為一個融入社會前長期的必須的、不可回避的一個橋梁。

如果在家庭里面泛化，在家庭里面康復，不僅僅是對機構教育的延伸，更是它的泛化鞏固和康復持續性保障的具體體現。

第三點，因為重度自閉癥孩子的康復是長期的，陪伴孩子成長是個長期的過程。

雖然對孩子的干預從理念上來說是越早越好，但是孩子在任何一個階段，無論在什么樣的節點，我感受到嗨小保是能首先經過評估，制定然后制定康復計劃。

我將嗨小保推薦給我們機構的老師，我發現嗨小保對于機構老師的教學也有一定的幫助，下面是我們機構老師使用完嗨小保的具體感受：

作為機構老師的使用感受：

1.剛接觸到嗨小保的時候，還不是太會使用。

2在和督導老師不斷的溝通的過程當中，慢慢的了解到了嗨小保是如何使用的。

3.在我們使用嗨小保的時候，我們開始給他首先做了評估。當時嗨小保上可以直接錄入子月的信息，然后得到了一個大概的評分，習慣評分是19分，觀察類的得分22分，概念類的得分是38分，社交類的得分是62分。

4.根據嗨小保的這個測評，就直接有了評估結果，嗨小保上直接推送了有33項訓練技能，習慣類的是7項技能，觀察類的是5項技能，概念邏輯類的是9項技能，社交溝通類的是12項技能。

5.感覺到嗨小保的能力太強大了，直接錄入信息它就可以有評估結果，就會自動產生訓練的技能，對我們老師來說真的是實在是太方便了。

進行訓練的步驟也是相當方便的。

就拿自主訓練計劃當中一指令來完成精細動作這一項來說。

按指令來完成精細動作，分為4個階段：

第一個階段：選擇訓練素材，也就是拔蘑菇丁。嗨小保就即刻呈現出來，所需要操作的動畫演示。

第二個階段：在分布式教學當中，嗨小保能夠幫助我很多。平常在上課過程當中經常會忽視的細節，嗨小保能夠及時提醒我。

第三個階段：整個訓練是互動式的。在互動的這個過程當中，其實有很多不可控的因素，然后也會有很多疏忽?？墒青诵”５姆植冀虒W能夠有助于及時的來提醒我，幫助我能夠去更加再細致來訓練孩子。

第四個階段：嗨小保的數據記錄功能也是很強大的。在整個回合式訓練的時候，能夠及時進行記錄，有專門的案件可以直接來做數據的記錄。

在訓練了這大半年的時間里，子月在他的專注力上，還有在課程當中的指令配合上有了很好的表現。

嗨小保不只可以針對一個孩子進行數據記錄，在使用嗨小保來帶子月的過程當中，我也一直在使用嗨小保來幫助我們這里的另外一個有自閉癥的孩子，他也是一直在使用嗨小保來進行學習訓練的。

比如我們有個孩子，他之前不會玩玩具，只會看，但是我用了嗨小保的教學方式，用單步驟物品來操作模仿的時候，他就會現在開始慢慢的模仿著怎么去來使用，慢慢的觀察的模仿能力就開始上升。

嗨小保對于我訓練孩子的幫助其實是挺大的，因為現在不單是一個孩子在用，等于說是4個孩子在用，然后在孩子教學過程中很及時的幫助我能夠相應的來調整他們上課的內容，以及更新他們上課的這個內容，而且嗨小保每個月都有技能包的更新，也大大的幫助我來滿足教學的使用。

這么多的訓練，不是一下子都能夠訓練完的，我們大概每天需要一個孩子需要一個多小時的這個訓練的有效時長，分為上下午兩次，上午40分鐘，下午大概40分鐘，需要不斷的堅持下來，才能達到有效的效果。

尤其是在孩子習慣的板塊當中，在很多生活上面的問題開始慢慢體現出來，不只是在課堂中才有，而是在課堂之余也開始慢慢的體現出來。

在專業的線上支持前提下，嗨小保在孩子無論是什么樣的能力發展階段來切入，嗨小保都能一步一步把孩子他的能力能夠提升上去。而作為家長來說，缺少的就是孩子康復的統一標準，專業知識保障，以及我們后期資金和資源的匱乏。

NO-04和孩子一起豐富起來

我們曾經做過一些統計和非正式的問卷的調查，在腦癱和孤獨癥孩子群體中間做過一些分析，超過30~40%的家庭，在康復的過程中間都難以持續，而且另外一個情況：頻繁的更換醫院康復機構，在家庭和康復機構之間奔波著。

作為一個支持者，無論是康復老師還是機構來說，一定要去考慮到家庭所需要的專業支撐，這也是我為大家介紹分享嗨小保的目的，它能夠讓家長在康復機構的訓練有一定的局限性時，能夠進一步去延伸和拓展孩子，在以康復機構的康復主導的構架里時，逐漸把孩子的康復干預能夠進行泛化。

嗨小保能夠動態地追蹤評估，隨時調整孩子的康復教育干預的計劃，能夠全程的輔助孩子逐漸的提升能力。

作為家長來說，深入去了解嗨小保背后的康復理念以及使用它，按照整個康復的計劃一步步向前走，對孩子的康復是有益處的。我相信在科學的康復理念支持過程中，大家相互的溝通，彼此的分享，互相的鼓勵，我們是很有盼望的。

我們也相信這些孩子在我們的人生中是非常特別的寶貝，有些時候是他們的生命拓展了我們，他們成長的過程造就了我們，我們的人生也和他們一起不斷的豐富起來。

免責聲明：市場有風險，選擇需謹慎!此文僅供參考，不作買賣依據。

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